第十三次C型肝菌治疗

这星期(26.05.11)敬雄无需回医院

所以,他自己到到诊所,抽血化验小血板指数...

以为报告也会像上星期那么让人满意...

结果...是让人吃惊的咯!

意识是血小板指数又滑落了...目前又剩下65点而已!

过去的一星期

也依然给敬雄煮花生汤,炖田鸡苦瓜汤

但似乎都无效了哦!问题出在哪里呢???

哈哈哈...出在敬雄本身啦!

他不听话,见血小板足渐回升些

就跑回去忙工作,而连续忙了四天,没什么时间休息

所以,又导致血小板,快速的下降了...!

一切,只怪敬雄,不听话吧!

虽然,指数下降,但还处在可以继续注射的水平线

所以,这星期的治疗针,依然继续...

第十二次C型肝菌治疗

同样的,敬雄在19.05.11依然回医院复诊

约11点,敬雄给我发了简讯

清楚的给我带来了好消息

简讯如下:

敬雄发回来的简讯给我带来了无限的喜悦...

简单的写着:血小板指数回升了,指数是79点

虽然是,那短短的几个字,却让我高兴万分...

相信此刻的敬雄也兴奋不予呀!

制造血小板的花生衣

自从敬雄接受治疗开始

他的血小板指数,一直望下滑落

渐渐的,已经开始处在不健康的水平...

(上星期六,报告显示血小板指数只剩61点)

也因此,导致敬雄越来越疲劳不堪

喉咙发炎,声音逐渐沙亚,开始起喘

甚至,牙齿都开始不段流血

的确,让我们都很担心和心疼...

可是,我们却不能为他分担痛苦...

前个星期,敬雄在报章上看见了这折~制造血小板的花生衣

就很想炖来吃,当然也很希望血小板能回升

可惜,找了很多地方都找不到花生衣(花生皮)

最后,我们决定拿整颗花生来试试炖看

结果,炖了四小时,花生还是不会软呀!

但,敬雄还是尝试,连续喝了好几天

希望,这星期报告结果,会给我们带来好消息吧!

第十次C型肝菌治疗

这星期是敬雄,第十次做C型肝菌治疗
没什么特别的事情发生
只是血小板指数又跌了6点
现在还处在健康水平
所以疗程,依然继续...

因为,血小板指数一直跌的关系
也导致,敬雄长出现流鼻血和牙阴出血的现象
只希望,敬雄能尽快适应药物就好!

第九次C型肝菌治疗

这星期,敬雄依然获得医生准许

无需回医院,可以自行在家里注射药物

印象很深,上星期敬雄回医院复诊时

医生问:是否已经适应药物,但敬雄却对医生摇摇头…

医生答:那就多等一阵子,让身体慢慢适应吧!

(敬雄回来后,无奈的把这事告诉我)

这星期,敬雄决定不抽血化验血小板指数

(我想,他是不想给自己太大的压力.所以,我也尊敬他的决定)

这星期,我们都很感恩…

感谢上帝,一路以来都亲自带领着敬雄…

尤其是这星期,敬雄的气色真的好很多…

精神上很理想,脸色也很好~没以往的疲累…

就因如此,家公和家婆特别开心

(前阵子,敬雄那不乐观的精神和脸色,让他们俩老特别操心.尤其是家婆,常都追问我,究竟敬雄还需要注射多久才完成整个治疗疗程.)

泡盐水

因为做治疗的关系

导致敬雄的皮肤开始干燥

也渐渐的开始出现落皮的现象

最近,他的皮肤都很干燥,甚至经常会发痒

我几乎每天都要帮他按摩外,还必须帮他抓痒

但至于脚…就没办法帮到他……

后来,我想到了给他的脚泡盐水

那不竟能让他解除发痒的痛苦

还能,驱除死皮和有消毒的作用!

但愿,这方法能帮助他减轻身体上的不舒服.

第八次C型肝菌治疗

昨天,敬雄如往常回医院排队验血,等见医生…

同样的,医院总是人山人海…

敬雄7:25分,到达医院时,已经蛮多人在排队了

到敬雄拿号码时,也已经是30号,排在人群后面

验血报告出炉…

感谢神,真的让我们盼到血小板开始回升

报告显出,血小板上升了4点,目前指数是72点

医生也同意,让敬雄继续注射第三个月的治疗针

允许他把第三个月的药物,都带回来

同样,也准予他下星期不用回医院复诊

直到5月的第一个星期才回去做检查

 一整个月的治疗针 +口服药物

 一个月的口服药物~三罐

 前4盒是C型肝菌治疗针

后10罐(大+小)是血友病药物

这多我们而言,可说是件喜事!

第七次C型肝菌治疗

今天(14.09.11),与往常不同…

敬雄可以省下,到医院去的时间

上星期,他获得医生的准许

这星期可以不用回医院复诊

说真的

他自己挺担心血小板小下降的指数

所以,就到诊所要求他妹夫,抽血验血小板

报告出来,真的让我很吃惊…深感满意!

感谢神,保守和带领着敬雄…

这星期的指数,只下降了那么的 “2”点

收到报告后,把这好消息告诉敬雄,他也感到惊讶呢!

最后,我们都坚决认为

医生,一再的吩咐要有足够的休息

是对的,原来这…才是最好的方案

那血小板指数,才不会快速的下降

虽然,这样说没错,但敬雄就肯定受不了…

他的压力都来自工作呀!

堆积如山的工作,简直让他喘不过起来哟!

但愿,这星期他也能有足够的时间休息就好!

目前,血小板指数剩下68点

比正常指数少了超过一半

淤血+黑青

淤血~这现象,经常可以在敬雄身上看见

看久后,也在渐渐习惯和麻木了

最近,敬雄接受C型肝菌治疗的关系

这位淤血小姐,似乎渐渐的爱上了敬雄

对他总是不离不弃,常纠缠着他不放哦!

红色圈圈是几天后黑青跨散后的淤血痕迹(小圈为刚开始黑青)

蓝色三角形的是刚注射药物后

所留下的痕迹,相信几天后也开始黑青跨散...

出现这常有现状

因为,敬雄长期注射药物的关系

(治疗针所注射的部位~腹部)

加上,血小板,渐渐下降

导致血管也变得脆弱,容易爆裂

也因为这样,最近敬雄的行动也变得缓慢些了

爱上海豚

骨头酸痛???

是的,依然是药物的副作用在作怪…

除了,用肉体之痛和精神上的折磨来形容外…

似乎,别无更恰当的美丽字眼…

也因为药物副作用的关系

让敬雄的身体常会酸痛…

渐渐的,骨盘也开始酸痛,让敬雄吃不消…

这一幕,经常在我们家上演(使用海豚按摩器)

前阵子,还可以请Samuel帮忙,但,现在却不能了

敬雄的皮肤开始变干燥,也开始落皮

皮变薄的关系,所以在按磨时

力度方面要拿捏得好,他才不会感觉痛
所以,这任务还是落在我身上! 
但愿,能为他减轻负担,就好!

第6支C型肝菌治疗针

跟过去一样

敬雄还是风雨不改,独自一人回医院做检查

等待验血,等待报告出炉,待见医生或心理辅导员等…

这次的报告也跟过去一样

血小板似乎下降得很快…

与上星期相比,下降了13点

(如今只剩下70点)

医生说,这星期的药物可以继续注射

相信,多两个星期后就必需先暂停

等待血小板逐渐回升后,才可以继续了

医生,见敬雄一直都如此乐观,而精神都不错

所以,开始准许,敬雄不必每星期都回医院

相信,这对敬雄来说是件喜讯喔!

让全世界知道

让全世界知道,我们属于你

但愿你的荣美,但愿你的恩典

天天散发自我们生命

让全世界知道,我们属于你

但愿每件事情,但愿每句话语

单单讨你喜欢,荣耀你的名…

相信,这首诗歌,大家耳熟能效…

是的,它就是敬雄星期天领唱的诗歌之一

我知道他选这首诗歌时,心里还挺担心的

练唱时,我还特地吩咐为他伴唱的弟兄姐妹们

要尽能力的帮助他,为的是担心敬雄唱不起

(这首诗歌很高)

感谢神,领唱当天,神的恩典都够他使用

这一次(04/0402011)的领唱,对敬雄而言,感触很深

那毕竟是,他作治疗后,第一次归队献唱

而且,他还是服药后才上台的喔!

虽然,当天在领唱的过程中出了些小状况

(敬雄,忘了读宣召.应该是说唱得太投入,掺插不进)

但,我却看见,敬雄心里的喜悦和自信…

我也深信,上帝会透过他选的诗歌,安慰和体恤着他…

归队练唱去

无论是练唱或领唱对敬雄来说,一点都不陌生…

敬雄对诗歌有种特殊的感觉…他总觉得诗歌能触动他的心

(尤其是当面对困难时,他更喜欢投入在音乐中)

当然,在这次的C型肝菌治疗过程中

他多少都面对了许多的压力和问题

在这过渡时期,他依然选择投入在音乐当中

就在这一刻,真的能看见,他,那灿烂和喜悦的笑容

相信,这一刻他的心情是最喜悦和最放松的了!

我也相信,上帝会透过诗歌,来安慰他那沮丧和难过的心情

也会亲自的引领着他,让他不至于害怕或孤单…

第五支C型肝菌治疗针

注射于31.03.2010,时间傍晚6 pm

感谢上帝,让敬雄这星期的验血报告非常的理想

也感谢谢上帝,聆听了我们的祷告……

早上,约九点半左右,敬雄给我发了简讯

告诉我说,这星期的验血报告非常的理想

因为血小板,只下降一点点而已

依然,处在健康的水平,所以治疗针,依然可以继续

现在,敬雄的血小板直属为78

与上星期相比,只区区的下降5点而已

真的,让我心感安慰…

渴望,接下来一直都这样就好了

第四支C型肝菌治疗针

注射于24.03.2011,时间傍晚5 pm

同样的,上星期敬雄自己注射治疗针,情况都很理想…

只是血小板的指数,下降的稍微快了些

希望,下星期不要像这星期那么糟就好

敬雄的身体,已经开始适应这治疗针

也渐渐的,适应药物产生的副作用

虽然,副作用依然生效

但,敬雄已经懂得如何应付这一切

累…当然还是存在,那是无法避免…

多休息,是唯一他可以做的

至于,关节和骨头疼痛,就无法避免

就只能依靠药物和按摩,来帮助他减轻负担

所以,我们只好经常劳驾按摩器

帮助敬雄减轻身体疼痛的不适…

多亏有你们

这一个月里,敬雄呆在家里的时间多过出门

当然,躺在床上的时间也多余工作…

(近期,他一星期最多可以工作两三天)

在家里,他除了做些琐碎的工作外,就无处可去

(如:接送孩子们放上下学,到市区转转

或偶尔找朋友聊天喝茶外)

有时,他还是会按捺不住,偷跑出去工作

但,每次回来后,都会感觉特别疲累不堪

全身疼痛,头疼等病症,总是纠缠着他不放…

说真的,在这样,长期下去…

可真担心,他会有承受不了的一天…

加上,他开始在工作上失去了保障…

老板,总是有投诉不完的事件和工作问题

同事间,也开始互相不满,投诉对方等…

这些问题,渐渐的开始成为敬雄的困扰…

在工作上,该如何帮助和安慰他呢?

或许只有给他找个可以信靠和帮助他的人,是唯一的方法

但…似乎不那么容易找呀!

幸好,我还有位愿意帮助我的小弟

自从,敬雄开始做这治疗后

Adam,每个星期,定时都会给我和敬雄打电话

给我们带来的,总是一句句温馨的慰问

也常会主动,问这位姐夫,有什么需要帮忙的吗!

可以不麻烦别人最好,总喜欢亲力亲为.是敬雄的个性

但,也因为Adam常时间给予我们慰问的关系

所以,在别无选择之下,还是必须劳驾~Adam

近期,Adam真的在工作上,帮了敬雄很大的忙

无论,敬雄要Adam去哪里,帮什么或做什么

他总是会答应及尽量安排时间,给予帮助

当他有工作在身,安排不到时间或走不开时

他会开口,要求他女朋友~James亲自下来帮助我们

同时,也在我们的经济上给了我们很大的保障和安慰

要不是有他,愿意主动帮助我们

或许,有天,我们的经济会开始出现问题,也说不定喔!

说真的,在我们最软弱,最彷徨无助时

他们俩愿意跟敬雄配合,愿意伸出援手给予帮助

真的让我感觉特别温馨,深感安慰呀!

就在这时刻“我们需要人帮助时”

让我看见小弟的成长,是最值得让我欣慰的了…

(哈哈哈…总算,过去都没白疼他)

Adam, James谢谢你们在过去和接下来的日子里

愿意给予我们的帮助,经济上的保障和安慰!

同时也谢谢,所有的家人和朋友们

谢谢你们一路给予我的扶持和鼓励

因为有你们,所以我才会那么坚强!

真的,谢谢你们!

前个星期,敬雄开口要Adam帮他两天,从南部跑到北部,Adam都答应了.

而且,快手快脚的他,一口气花了16个小时的时间(从早上7点忙到晚上11点)

把敬雄交代他的事情都忙处理好后,还特地下来探望我们.接着,隔天又再帮敬雄把货物运输上吉隆坡呢!

虽然,已经疲累的他(约12pm)

在外甥们的要求下,还是跟他们下了几盘棋,才去休息!

第三次接受C型肝菌治疗

很幸运的

在百忙之中,安排到时间陪伴着敬雄一起到医院去复诊

我们星期三傍晚就到吉隆坡,为的是方便隔天早上的复诊

同时,我们也在医院附近找了酒店~Grand Seasons Avenue

打算隔天,一起步行到医院去(关键是不用在车龙中浪费时间)

6点就起床,和孩子们都梳洗好后,就一起步行到医院去

这短短的几分钟路程,对我和孩子们来说简直轻而易举

但…对敬雄来说,就没那么简单…

步行的同时,我们都必需放慢脚步,为的是配合老公…

短短的10分钟步行,看见老公一路慢慢的走来

心里真的有很多感触…也有些不少的心酸和难过…

可是,我却不能为他做些什么……

好不容易走到了医院

我能帮他做的就是排队拿号码和登记

为的是不让他脚走动得太多…

毕竟,两个人走两个地方也比较剩时间哦!

(一般上,敬雄一人要走两个地方~先验血后才去拿号码等待复诊

所以,每次都很耗时间,最后也弄到很迟才可以结束)

在等待验血,拿报告和等待复诊的当儿

我都在边给孩子们写功课和读故事

今天,真的很感恩,一切都很顺利…

不仅有很好的天气,也很省时间

约10点,一切都结束了

验血报告一切都还好,只是血小板…一直在下降着……

医生也声明,要是血下板继续下降,就必须暂时停止治疗…

但愿,接下来的时间,一切都在神的旨意和安排当中…

也请大家继续为着敬雄,接下来的治疗,继续代祷吧!

PappaRich

晚餐时间...我们该到哪里用餐呢?

整个吉隆坡特别塞车

我们耗费了一个半小时,才抵达用餐地点

这间位于The Mines的PappaRich

是敬雄常来用餐的地方之一

(敬雄开玩笑的说,我们一定要来,那吃了

身为父亲的他,才可以变成RICH)

关键在于,他公司附近,所以特别方便

此刻,我们一家人一同到这里用餐

为的是,之后敬雄方便回公司,处理和交代些事情

以便,接下来几天,他无法回返工作岗位...

我们点了以下的食物:

1)      Asam Laksa(我的最爱)

2)      咖哩鸡面(套餐~付柠檬茶+豆花)

3)      香肠鸡蛋面

4)      鱼柳饭

Hotel~Grand Seasons Avenue

星期三下午,我下班回家后,我们就立刻开车前往吉隆坡

我也请了好几天的假,为的是陪伴着敬雄到医院去复诊

我们计划好,在医院附近租酒店,为了方便隔天的复诊

(父亲家离医院太远,加上考虑到早上都很塞车

也很难找到停车位.所以,敬雄坚持住酒店最方便)

同样的

我们住在,敬雄每次住的这间酒店~ Grand Seasons Avenue

(这间酒店,离医院只需过条马路而已!特别靠近)

从酒店的窗外,可以一目了然的看清楚医院四周围

并且,还可以看见吉隆坡的美景……真的很美,很漂亮!

以下是我从酒店窗外拍摄的景色

   医院四周围

 圈圈内是每个不同部门

(敬雄每次必须把车停在这停车场内,才慢慢步行到验血中心

感觉上很远.似乎比酒店更远.所以,他最后选择从酒店步行过去)

 3)      国家医院血库

(其实,是在对面那条马路,走路实在太远了.所以,每次敬雄是复诊结束后

才开车过去血库,拿<血友病>的药物,回家备用.)

 吉隆坡~美景和夜景

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