星期二

今年开始,我对星期二产生了莫名的恐惧症

一星期的结束,随着另个星期的开始…

我就会开始恐慌害怕起来…

尤其是碰巧老公又外出

要我独自一人照顾孩子们的那时刻

我的压力会更大…开始莫名其妙的焦虑起来…

脾气也会无缘无故的爆燥或骂孩子等……

(连自己都无法接纳这可怕的个性!)

今年开始

孩子们学琴时间和补习时间都做更动

很不巧的都凑在同一天~星期二

所以,感觉时间方面很赶,似乎透不过气来!!

原本很想更换学琴时间,但他们是在学院里学琴

一更换,似乎会影响老师也影响到其他小朋友

(两兄弟一起,也在同一个时间约~两小时)

更担心影响Stephen上安亲班时间

(Stephen学了一年,时间都在星期二)

就这样有很多的顾虑,一直没在安排调整时间

Samuel补英文…更不用说…

不可能要为了配合一位小朋友

而要老师和全体小朋友跟着更改时间吧!

没办法之下,我只好勉为其难…逼迫自己去适应它!

每逢星期二,我的时间就是这么的赶…

早上忙给孩子们上学后,自己也赶着上班

下班后,就赶着去幼稚园载Stephen回家

到家后,就教Stephen写功课和检查Samuel的功课

接着就开始给他们练琴

(他们每天都有练,一人半小时…)

随后…当然是学琴时间到来…赶紧送他们去学琴

就赶回来预备晚餐,处理好一切…再去接他们

吃了晚餐,冲好凉

傍晚6:45pm又必须载Samuel去补习

回来收拾下家里,打扫等…

9pm…又到接Samuel的时间…

回到家,换衣…洗刷后…亲子时间又到来…

给他们读绘本故事…祷告等后,才上床休息!

等孩子们都入睡之后,我才有自己的私人时间!!!

天呀!这样一的一天…的确是挺累的哟…!!!

(但还是有喜乐很安慰的时候~看见他们学习的成绩)

好不容易,渐渐适应了~这可怕的星期二…

很不巧的…敬雄的治疗时间又落在这一天…

叫我如何吃得消呢???

可怕…可怕…怎么那么可怕呀!

难道…那…可怕的焦虑症…又跑回来找我了吗?

我的天呀!!!我可不要啊!

只期待,我能尽快的去适应它吧!

习题

时间过得很快,Samuel已经上二年级了

上半年第一次考试时间定在08/03/11

感觉才开学不久,怎么那么快就要考试了呢!

距离考试只剩下两个星期而已

Samuel必需努力做习题才行喔!

 都是一些他常出错和比较不熟习的题目

 马来文是他最不喜欢的科目,但还是必需努力学习,别无选择呀!

我把他常出错及不太会做的习题

整理出来,从新为他打印

在慢慢跟他讲解,让他不断的复习

专攻他比较不熟的那部分

希望他能吸收,把技巧都背起来

也希望不断的复习能补助他的不足

给Samuel的话:

Samuel,Mummy相信你一定行的!

重要的是努力学习和把那爆燥的脾气及那爱哭的个性暂时都放下...

知道吗?我们一起努力+加油吧!

凡有气息都应当来赞美神

今早醒来就见老公一声不吭的坐在床边

问他怎么啦…他把手慢慢的伸过来…让我吃紧!

原因是老公的手腕突然肿起,让我看了心疼…

因为家里已经没有药物

加上今天刚好是星期天,没医院

只好打电话向他妹妹求救

幸好,他妹家还有些药物(敬雄侄儿也患有这病症)

所以我立刻陪他过去注射药物…

回来的路上

劝他不要去帮文胜弟兄伴唱,但他坚持要去

他说临时通知说不去,他也很难找到人替他伴唱

他的坚持让我痛在心里…一直从复的问:你真的可以吗?

(这就是敬雄的性格…他情愿自己辛苦也不让其他人为难…)

我们是趁孩子们未睡醒前就出门

家婆等孩子醒后才把事情告诉他们

孩子们听到Daddy不舒服

都很自动自发的洗刷好,等我们回去

(他们知道Daddy今天有伴唱一定要去教会不可!

所以他们先预备好自己等待我们回去

Samuel还帮我扫好地了呢!)

注射药物回来已经蛮迟了…(8:45am)

因怕迟到,立刻洗澡后就赶过去教会…

一到教会大伙们早以在台上聚合了,敬雄也立刻走到台上

那一幕,真的让我心疼不堪…眼泪也按捺不住的落了下来…

今天,所发生的一切虽然让我痛在心里

但却让我清楚的知道~<凡有气息都应当来赞美神>

血友病

血友病（Hemophilia）是敬雄家遗传的病症

这辈子他永远都无法摆脱病发的痛...

<<血友病>>

是一组由于血液中某些凝血因子的缺乏而导致患者产生严重凝血障碍的遗传性出血性疾病，男女均可发病，但绝大部分患者为男性。包括血友病A(甲）、血友病B（乙）和因子XI缺乏症（曾称血友病丙）。前两者为性连锁隐性遗传，后者为常染色体不完全隐性遗传。

血友病在先天性出血性疾病中最为常见，出血是该病的主要临床表现

血友病是一种遗传病，病人先天缺乏凝血因子，導致凝血功能障礙，不易止血。绝大部分患者为男性。

遗传图表如下:

这就是我们不能拥有女儿的原因

致病机理

正常的血液凝结是血液中血小板，与部分血浆蛋白共同作用的结果。这些与凝血功能相关的血浆蛋白，即是凝血因子。由於凝血因子在血液凝固过程中，具有加速以及加強反应的效果，缺乏凝血因子的协助，就可能发生凝血功能異常，导致出血时间延长。血友病患者的凝血因子比正常人要少，因此血管破裂后，血液不容易凝固，导致出血难止。

反复出血以及有出血导致的各种并发症是本病的主要临床表现。大约1/4的患儿在出生后数周即开始发生出血，以后随患儿逐渐长大、活动增多、容易碰撞，也许现象就更为频繁而明显。部分病人也可迟至5-6岁，甚至成年后才发病。一般说来，发病越晚，病情越轻。

患者出血前往往都有轻度外伤史，如碰撞、割伤、小手术（拔牙、脓肿切开等）和打针等。出血部位多在深部组织（腿部、臀部）和四肢大关节外。由于血肿压迫周围神经组织，可引起局部疼痛，甚至激发感染或造成滑膜、软组织及骨关节破坏，引起关节萎缩、畸形、功能丧失。其他如消化道、鼻衄、血尿、阴囊出血也常见。头颅外商可致颅内出血，导致严重后果。
本病的基本治疗是补充所缺乏的凝血因子。可以输血浆、血浆冷沉淀物或因子Ⅷ（Ⅸ）浓缩制剂。在关节出血的急性期应予固定。

预防出血至关重要

①应告诫患者在生活中既要避免创伤，也要适当参加非损伤性活动。

②尽量避免外科手术，如必须手术，术前要补充新鲜血液或凝血因子。

③有条件是开展家庭防治，使病人及家属掌握浓缩因子制剂的使用方法。

④为病人建立病情卡片，说明病情及不能使用的药物，以防止患其他疾病使用要不慎引起出血。

敬雄的病例~血友病A(甲）

他每星期注射的药物~因子Ⅷ（Ⅸ）浓缩制剂

(一次最少5盒药物)

以上是他必须随身携带着的<病情链子>

目的~关键时刻,可以清楚确认他的病症,以便先抢求此患着

(里头清楚雕刻着他的:病症,血型,血友病注册编号及是Hep C病患)

忙多两天

最近老公比平常的日子还要忙,而且是从早忙到晚

甚至孩子们想见他一面都似乎很难!

每次,孩子们想他时只好打电话给他

有时还糟到连接电话的时间都没有哟!

为什么,最近经常都没看见Daddy?

为什么,要跟Daddy说个话都那么难?

为什么,Daddy最近有那么多工作?

为什么,Daddy昨晚都没回来?

为什么,Daddy今天又没来载我放学?

很多的为什么总是从孩子们的嘴里说出来…

孩子的抱怨也渐渐开始变多…

的确,老公最近真的很忙…很忙……

除了为着工作忙,还必需把手上的工作全处理好

同时也要把日后工作都尽量安排好才行!

孩子问:Daddy,你还要忙到几时?

Daddy答:多两天,两天之后就可以在家陪你们了…

(这句话…让我听了该是兴奋好…还是难过好呢?似乎很矛盾!)

01/03/11开始

老公将接受医院给予的C型肝菌治疗

整个治疗时间为期6星期

治疗法为~打针,把药物直接打入肝脏内

当然也有副作用或后遗症

如:类似脾气爆躁,心情低落,身心疲惫,落发等…

(类似现在所做的化疗~Kemo一样)

因此,治疗后,或许半年无法工作…

这些都是医生吩咐和交代的

所以,随着华人新年后,老公就一直忙于工作

原因就是要把手上的工作安排和处理妥当后

才可以安心去接受整个治疗过程…

为期6个星期真的不简单…

每次的治疗都必须独自一人上下KL

的确,很让人心酸和难过……

但我们都无从选择了……

老公也很坚持的回答:我可以的,很快就适应了

这治疗…原本是去年11月就要做的了

一拖再拖…真的非做不可了啊!

但愿,一切都在我们的预测之内…

但愿,老公的身体能应负治疗的整个过程…

但愿,我们一家人可以陪伴着老公一起渡过…

但愿,老公真的能承受一切的副作用或后遗症…

但愿,老公在辛苦时能让我们帮他分担,而不是撑强…

血型

感谢上帝,让我拥有了两个儿子

而且还是健健康康,活泼可爱的孩子

这些年来,认识我们的人都很羡慕我们

不仅羡慕我们有两个儿子也羡慕我们生得那么公平

大家都说,大儿子象父亲,小儿子象母亲

的确,就如大家所说的一样

大儿子象父亲,小儿子象我

Samuel的体型和个性都很象老公

Stephen的体型和个性却很象我

但,遍遍的那么奇怪和不公平…

他们的血型却没有一个跟我一样啊!

这究竟是什么原因呢?似乎找不到答案!!!

唯能说服我们的是~上帝的美意在其中

我的血型是O+

 Samuel的血型是B+

 Stephen的血型是B+

Stephen的血型跟老公一样是B+

在他出生那一天我们就知道了

因为有替他存脐带血的关系

Samuel的是去年特地抽血去化验的

现在的小朋友一旦上小学时

就必须在入学表格上清楚填写上血型

所以,现在的孩子都必需清楚知道自己的血型

学校实行这策略,目的何在呢?

我想有一定的效率吧!

真的很不可思议

孩子们的长相和个性那么的象我

却遍遍与我的血型不相同

这是上帝特地为老公安排的吗?

唯能这样解释着……

或许,真的是上帝为老公的病情精心策划的吧!

为的是方便老公往后的日子…也说不定!

Hari Yang Istimewa

Hari Yang Istimewa是Stephen的课本之一

最近几乎每天都会看见Stephen

拿着这本课本,在走动或坐在独处阅读着

开始感觉他的举动很奇怪

(他较少拿学校的课本出来阅读

通常只会拿家里的故事书,要是有也只读听写而已)

老公决定找个适当的机会问个究竟

以下是他们的对话…

(D代表Daddy / S代表Stephen)

D问:为什么一直拿着这课本走来走去?

S答:因为我没拿到星星…

D问:为什么没拿到星星?星星有那么重要吗?

S答:很重要……星星…代表老师满意和喜欢我,也代表我会读,我厉害…

现在我每一面都没有拿到星星…就因为我有很多字都不会读

所以,一颗星星都没有…L (开始露出难过的表情…)

D问:给Daddy看看,你那些字不会读

S答:(把书拿给Daddy)就是有画线和圈圈的

这些都是我不熟和不会读的

D问:(老公看后立刻回答)

O…不多啦!没关系的,今天就开始学好吗?

S答:好!要是我再不会老师就要骂我了…

    如果,我在家里学会了,下次老师就会给我星星…

    (开心的露出灿烂的笑容J…)

D说:对咯!你就要勤劳学,知道吗?

S答:嗯!

孩子就是孩子…奖励对他们就是那么的重要

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其实,我很满意这间学校~Krista,

尤其是院长,每一位小朋友都特别喜欢她

他们在教育孩子方面有一定的方法和技巧

从这间学校毕业出来的小朋友英文都很好

过去Samuel在Krista 三年的时间

我把一切的教学和孩子个人卫生护理

都交由校方及老师们负债教导着他

无论是功课上或听写,我都无从操心

年中或年尾考试,我也无须担心或烦恼

最后,他都会考取让我们满意的成绩

每次去拿成绩册时,还会听见老师们称赞他

Stephen在这间学校比Samuel多一年

同样的我也无须操心

只是Stephen来得比Samuel怕输

所以,他较会担心自己会输给其他同学

难道,这就是所谓<会怕输的孩子,比较会进步和自动自发>

LCCT

好久好久,没带孩子去机场看飞机了

坐飞机…哈哈哈…更不用说…

影像中,最后一次做飞机是约5年前的事

那时,我们一家人到台湾参加小妹的毕业典礼+旅行

从小,孩子们都坐过好几次的飞机

但现在,他们似乎对坐飞机影像很模糊了

尤其是Stephen,毕竟当年他只不过才一岁出

拿出去台湾所拍的照片时

依然还是会勾起他一些些的回忆

这就是拍照留念的好处…

过去的星期天,我有上班

老公为了领唱和帮我带孩子

只好把工作挪到傍晚

我下班回家后,老公也赶着出门

孩子们得知父亲要前往机场

就吵着要跟去,目的当然是想看飞机

(老公是赶着把一批或运回印尼)

想想,也真的好久没去过机场了

(最后一次去是2008年,送女佣回去)

所以,就决定带他们去一趟

到机场的路途中,

在天空中可以看见很多即将降落或刚起飞的飞机

这一幕,可是乐坏了我家俩位小朋友

他们望着窗外,开始数起飞机来呢!

Stephen看见一架架的飞机飞过也开始吵着要坐飞机去旅行

老公听后答应了他的请求,但也很清楚的告诉他必须等年尾

等Daddy做完治疗,经过休息,体力逐渐恢复后

我们一家人再次一起坐飞机去旅行

孩子们听后,都很开心和高兴

开始期待,下次的旅行~坐飞机……

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老公在机场忙着处理事情时

我带着孩子到麦当劳去用餐

也呆在那儿等老公把事情处理好

很早起床

昨天下班回家

Samuel告诉我~爷爷中午没有吃饭

他自己用水煮青菜吃而已

听了心里多少都不好受

但很清楚的知道,是血糖还没恢复正常

所以他才不敢吃午餐

尤其是白饭,它的糖份很高

所以家公一般上都不吃白饭…

一直在想要怎么做才可以让家公吃得安心呢?

要是在这样继续下去,等到我家坡回来肯定不堪设想了…

于是,决定早点起床,为家公预备午餐后才去上班

早上,一早醒来忙孩子上学后就赶紧预备午餐

之后,交代家公下午载Samuel回家时不必买饭

我已经为他们俩预备了午餐

给家公预备了简单的菜肴:

1)      长豆煎蛋(豆多蛋少)

2)      鱼圆菜心汤(要吃时可以加热)

3)      鱼柳(为Samuel预备)

4)      蒸鱼(一切调味料都放好了,也交代家公要吃时才蒸)

5)      慥米饭(家公常吃的饭)

但愿,家公吃得开心也可以吃出健康

用自己的钱

每年的华人新年

我们都依照传统给孩子们压岁钱

我们家的习俗是年除夕吃团圆饭后

就开始给每位小朋友分发红包

从小就告诉孩子们

必需把父母给的红包放在枕头下~代表压岁

(也表示他们愿意领受我们给予的祝福)

这几年来也教导他们

红包里装有多少钱并不重要

重点是今年共收到多少份祝福

(红包封代表着他人所给予的祝福)

打从去年开始

就准予孩子们用自己的红包钱给自己买份喜欢的礼物

(都规定要买有用到的,价格方面也给孩子们一个底限)

剩余的就一定要存起来

记得去年

Samuel买了两粒篮球

Stephen买了一个舞狮头和一个鼓

他们各别买两样的目前是也给对方买一份

最后,他们俩会互相交换,彼此分享那份喜悦.

(他们会很有成就感的告诉对方:这是我特地给你买的礼物喔!

这句话~让我感觉很温馨,毕竟真的是用他们自己的钱买的)

今年也不例外,同样让他们自己选择…

Samuel选择买对羽毛球拍

Stephen选择买两支手表

回家后也开始分享彼此之间的礼物

互相交换…彼此分享…

看见孩子们开心的在交换着礼物,我也心感安慰!

虽然,他们经常会吵架,有时甚至打架

(似乎是成长的一个过渡期吧!)

但他们心里始终拥有着对方

开心的时候,他们都不会把对方给忘记

依然会彼此分享,珍惜和爱护着对方

这就是我的孩子!

KFC

我们家平时都很难吃到KFC

除非是有特别的日子,如:家里有人生日或考取优秀成绩

才会提议买KFC回来庆祝

那天(年十五,新年的最后一天)

朋友提议要去吃KFC,为的是庆祝<小新年>

什么是小新年啊!听了还满头雾水的…

原来,以朝洲礼俗,年十五是蛮重要的日子

代表着华人新年的<小新年>也是新年的结束

所以,大家都要团聚吃个小团圆饭

我和这朋友一家人的感情很好

一直以来都用亲戚关系相称

(用男方的亲戚关系)

就在这特别的日子,我们都不忘了要相聚